39岁，查出皮肌炎，后半生是废人了

keyin1010 · 发表于 2024-3-19 21:55

三周前突然肩关节无力，然后手腕膝盖都开始疼，随后觉得肺部也难说，去医院一查才知道世上还有这么一种治不好的病。一但发作就是间质性肺炎+肌无力。而且终身都可以复发，疲劳，过敏，感冒都可能触发，而且据说三分之一患者在五年内伴发恶性肿瘤。年初还踌躇满志，再干十年攒个二百万就退休，给父母养老。现在可好。丧失劳动能力不说，谁给谁送终都难说。哎各位要珍惜健康的时光啊。

yuganghk · 发表于 2024-3-19 21:57

我不知道说什么，祝好

GStar · 发表于 2024-3-19 21:58

祝福

论坛助手,iPhone

超电波系MK2 · 发表于 2024-3-19 21:59

自身免疫疾病都是这样的，成因不明也很难治好，希望楼主坚强

—— 来自 S1Fun

羽绒服 · 发表于 2024-3-19 22:00

这么大的事去几家医院看看，真的有机率是误诊

我的头很疼 · 发表于 2024-3-19 22:00

祝好，还有2/3的机会，苟住就赢了

来自: iPhone客户端

jellyhero · 发表于 2024-3-19 22:01

不至于，我们这皮肌炎控制的好照样生孩子过日子的也很多，好好治疗间质性肺炎不那么容易刷出来的，不要随便就抱着放弃的想法

—— 来自 HUAWEI TET-AN50, Android 12上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

LuLuMuMu · 发表于 2024-3-19 22:04

祝好兄弟

lynnnnnnn · 发表于 2024-3-19 22:10

确诊了吗？我上次在论坛问没有人回复，这个月她也确诊是免疫系统罕见病，当中走了很多弯路；你要不先看几家风湿免疫科确定下下？治疗及时并对症下药很重要。剩下就好好养病，人在才是最重要的，加油。

无辄辄 · 发表于 2024-3-19 22:13

这个世界上就是有很多治不好的病，我去年也是得了一个没办法根治的慢性病，经过一年也慢慢适应了，心态一定要调整好，人生下来就是不断面对各种困难，时间到了就只能上场。

Illidan · 发表于 2024-3-19 22:21

我认识一个30岁确诊重症肌无力的，40岁了该吃该喝喝，工作风风火火，能活一天就绝不低头的。

evan1990 · 发表于 2024-3-19 22:29

最好找自身免疫疾病比较强的省会城市三甲医院确诊一下
真的是这个病，在这些医院也有更好的治疗方案

浅井惠 · 发表于 2024-3-19 22:29

怎么说呢，面对这种事情确实言语很无力，之前那个一辈子待在铁桶里的小儿麻痹症患者去世的新闻让我很感叹，不要放弃对生活的希望。

mexiku · 发表于 2024-3-19 22:32

本帖最后由 mexiku 于 2024-3-19 22:33 编辑

还是先去一些权威的医院确诊一下，比如北京协和，首医，北医，上海的复旦，交通，广州中山，四川的华西等。寻医的过程虽然煎熬，但你会有更多的感性认识，和理性了解，心态也不会那么的焦灼。当然如果是误诊那是再好不过了。

孤狼arcueid · 发表于 2024-3-19 22:36

抓紧去大医院确诊下
我之前在天坛和华山做了两次手术都说是头皮血管畸形
最后在大连检出来是木村病

—— 来自 samsung SM-S9180, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

内裤假面 · 发表于 2024-3-19 22:37

祝福。加油。

—— 来自 samsung SM-F9360, Android 14上的 S1Next-鹅版 v2.5.2-play

plusfive · 发表于 2024-3-19 22:42

乐观的心态是灵药，祝好

supika · 发表于 2024-3-19 22:43

本帖最后由 supika 于 2024-3-20 16:22 编辑

老哥加油！

谛听 · 发表于 2024-3-19 22:43

放平心态积极治疗，相信现代医学

羊寢 · 发表于 2024-3-19 22:52

非常见病确实最好多去几家医院检查一下再下结论，万一不是这种病是别的问题，你就听了一家医院的诊断结果，最后把原本能治愈的病拖出别的问题那就得不偿失了

逸yi · 发表于 2024-3-19 22:53

早日康复

wbzdwsmnmsl · 发表于 2024-3-19 22:59

祝好，一切都还有希望

赤道氮 · 发表于 2024-3-19 23:02

积极治疗遵医嘱，不是还有2/3的机会不得恶性肿瘤吗

—— 来自 vivo V2118A, Android 13上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

桐江 · 发表于 2024-3-19 23:14

换个医院再看看？万一误诊呢？

碧琟 · 发表于 2024-3-19 23:31

关于对未来的恐惧，我想起在金刚经里，有“过去心不可得，未来心不可得，现在心不可得”。

有人解读佛陀的意思是，过去的已经过去，未来的未曾到来，就连现在都是不断变化的。

这些都是无常，不是安稳之所，不过，把握好每一个当下，活出它的意义和价值，即是对生命最好的珍惜。

禅宗认为身体上的苦病可以成为心灵觉醒的契机。生病让人不得不放慢脚步，重新审视自己的生活和价值。这是一种回归内心，面对自我真实状态的机会。当身体不能如我们所愿时，我们可以转而培养内在的心灵力量。

愿你在身体治疗的同时，也能照顾好自己的心灵。

听蛋蛋 · 发表于 2024-3-19 23:48

兄弟加油

-- 来自能看大图的 Stage1官方 Android客户端

西海流沙 · 发表于 2024-3-20 00:15

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

fuochai · 发表于 2024-3-20 00:20

提前知道要得恶性肿瘤经常体检能早期治疗到吗

zcddzh2002 · 发表于 2024-3-20 00:26

加油坚持好好活下去嘛，我也有好不到的毛病，但是没你严重。飞蚊症严重，神经性耳鸣，基本睡不好觉，电流声很大。不喜欢白天，到处都是飞蚊或者蜘蛛网一样。然后身体只要睡觉就不发热，现在还秋衣秋裤盖三床被子在给你回帖中

aimbot · 发表于 2024-3-20 00:46

得了这种病要怎么才能乐观起来呢

YiDong · 发表于 2024-3-20 01:11

希望楼主乐观生活和治疗，努力恢复健康！

macross · 发表于 2024-3-20 06:07

本帖最后由 macross 于 2024-3-20 06:09 编辑

3个月内死亡率50%（前年无锡人民医院医生告诉我的）
前期除了楼主你说的症状，其他都没什么，能吃能动，但是第三个月病情发展速度极快，很可能几天就直接不能下床了（我妈那会就是这样），然后就完蛋
另外，地级市医院几乎看不好，要么去上海，要么去北京，最次也要去省会

你不是有没有后半生的问题，是先活过3个月的问题

macross · 发表于 2024-3-20 06:15

对了，我那会是联系的上交大附属仁济医院（东院）陈盛教授网络会诊的，本来想直接去，可惜22年6月你懂的，最后也没来得及，我妈就走了

—— 来自 HUAWEI JEF-AN00, Android 12上的 S1Next-鹅版 v2.5.4

由莉亚100式 · 发表于 2024-3-20 10:13

赶紧找大医院看，这病初期很关键

atomone · 发表于 2024-3-20 10:47

搜了一下，先做好遮光然后多走走确诊吧。按照楼上的说法先在专家那占个坑位，真有急性发展也好赶紧联系住院。祝好。

楠芽吹 · 发表于 2024-3-20 12:09

别怕，还有最终手段骨髓移植。

—— 来自 Sony XQ-AS72, Android 10上的 S1Next-鹅版 v2.5.2

不入流美术 · 发表于 2024-3-20 12:12

还没有到不用再战斗的时刻

哈哈哈就 · 发表于 2024-3-20 12:22

同39岁两侧脑血管都闭掉的烟雾病患者和你共勉，这病也是根治不了，甚至也没法靠吃药保守治疗，只有20%左右的人终身不会脑溢血中风，所以我也做好了随时脑卒中上手术台的准备。力所能及的范围内不要等到明天，开心一天是一天。

盐和永远 · 发表于 2024-3-20 12:25

提前30年躺平，现在就开始养生，未尝不是好事

preious · 发表于 2024-3-20 12:31

人生还有很长，祝好！

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[健康] 39岁，查出皮肌炎，后半生是废人了

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